Pour sauver leurs enfants, ils doivent récolter 4 millions d'euros

Pour sauver leurs enfants, ils doivent récolter 4 millions d'euros

Les parents d'Hugo et Emma, originaires du Val-d'Oise, sont mobilisés pour sauver leurs enfants, atteints de la maladie Sanfilippo de type B, une maladie neurodégénérative qui détruit lentement le cerveau. Pour sauver ses enfants, le couple se tourne aujourd'hui vers le seul traitement proposé: un essai clinique, qui leur sera facturé quelque 4 millions d'euros pour les deux enfants et un autre jeune malade.

Les enfants sont atteints de la maladie de Sanfilippo de type B (MPS III B), diagnostiquée en mars 2018 quand les premiers symptômes ont été visibles. Le double diagnostic a été posé il y a quatre mois.


Une maladie rare et d'origine génétique. L'espérance de vie des personnes malades est très limitée, de dix à quinze ans maximum. "Emma est une 'chance' pour tenter un essai clinique sur une enfant très jeune. C'est beaucoup pour une famille". Le problème c'est qu'il faut entièrement le financer. Il coûterait quatre millions d'euros et il serait "pour trois enfants" explique le père, Julien Mercier. L'essai clinique consiste à injecter dans le cerveau d'un patient l'ADN de l'enzyme manquante. Pour cela, Julien et Alicia Mercier ont créé une page Facebook et une cagnotte en ligne baptisés "Hugo et Emma, un combat pour la vie". Alicia reçoit déjà du courrier. Pour le moment, la cagnotte a dépassé les 50.000 euros.

Articles Liés